Hay muy pocas cosas sobre las que tengo control...

Hay muy pocas cosas sobre las que tengo control.  Como padre, sé esto, a pesar de mis mejores esfuerzos para demostrar lo contrario. Es cierto para todos los padres, pero como padre de una niña con síndrome de Down, fue algo que tuve que aceptar desde el principio. No había nada que pudiera hacer cuando recibimos el diagnóstico prenatal. Mi fuerte voluntad y determinación no nos impidieron pasar tiempo en la UCIN después del nacimiento de Lorelai. Y yo era completamente impotente mientras veía a médicos y enfermeras trabajar para resucitarla cuando hubo complicaciones después de la cirugía de corazón abierto. Esos son los ejemplos extremos. La mayoría de las veces, parece que estoy tratando de descubrir cómo responder bien cuando Lorelai está jugando con mi colección de discos después de que le he pedido que no lo haga.

Usted podría estar pensando: "Lo entendemos, Jonathan. Tienes problemas de control. ¿Qué tiene que ver todo esto con el síndrome de Down? El otoño pasado me pidieron que hablara en el Buddy Fest NW anual de la Asociación del Síndrome de Down del Noroeste. En broma le dije a mi esposa: "Soy un hombre heterosexual, blanco, de clase media. Aparentemente, el único espacio que falta en mi voz es cómo aparecer como padre de un niño con una discapacidad ". Es una broma cargada, pero refleja una desafortunada realidad. Hay muchos padres que no saben cómo aceptar que su hijo/a tiene una discapacidad. Descargo de responsabilidad: esta es una generalización que no refleja a todos. Estoy en un grupo de síndrome de Down con un montón de papás increíbles. Pero también debe reconocerse que las madres experimentan esos mismos sentimientos y no se les da la misma asignación. Mi observación personal es que nuestra sociedad espera que las madres se enfrenten a todos los desafíos de la paternidad, pero permite a los padres elegir su nivel de compromiso (es por eso que vemos a los padres alabados por cambiar el mismo pañal que se esperaría que una madre cambie sin previo aviso).

He estado en la comunidad del síndrome de Down por menos de cuatro años, pero he escuchado la misma historia las veces suficientes para saber que no es un caso fuera de lo normal: papá no dice "síndrome de Down" y se enoja cuando alguien lo reconoce. El papá no quiere hablar sobre intervención temprana o fisioterapia porque eso requiere reconocer la discapacidad. O el papá simplemente se retira por completo. Es fácil para mí señalar con el dedo, avergonzar a los padres y responder con superioridad moral. Pero también sé lo aterrador que se siente no tener control. Y recuerdo el desastre que era cuando recibimos la noticia a mediados del embarazo de que nuestra hija tendría síndrome de Down.

No contaré toda nuestra historia del diagnóstico aquí, pero hace eco de los temas de tantas historias increíbles que se han escrito. Comenzó con conmoción, miedo y dolor. Finalmente hubo aceptación, seguida de alegría y abogacia.  Esa es la versión con puntos claves, pero déjenme regresar a la parte de la historia cuando era un desastre. Sentí que me acababan de sentenciar a prisión. Estaba absolutamente seguro de que nuestro estilo de vida y nuestros planes para el futuro tendrían que cambiar drásticamente para peor. Recuerdo estar sentado en el piso de nuestra sala con mi esposa, Camille. Nos turnábamos para llorar porque no queríamos que nuestra hija tuviera síndrome de Down. Nuestro asesor genético nos había dado algunos recursos excelentes, así que nos sentamos en el piso y leímos una historia de diagnóstico tras otra.

Había un tema constante en cada historia: estaban aterrorizados pero no tenían que estarlo, y sus vidas eran mucho mejores con sus hijos. Me dio esperanza por un momento, y luego pensé: "Eso es lo que la gente dice para engañarse a sí mismos cuando su vida no va como quisieran y no hay nada que puedan hacer al respecto". Ahí estaba de nuevo. Controlar. Sentí que mi autonomía estaba siendo secuestrada. No podía señalarlo, pero sabía que la discapacidad de mi hija sería una carga que mi esposa y yo llevaríamos por el resto de nuestras vidas. Yo quería una salida de esta situación.

Decidí procesar de una manera que no suelo hacer. Yo escribí. Escribí todo lo que temía y todas las limitaciones que pensé que se impondrían. Supuse que a ella no le gustaría tener experiencias ruidosas o demasiado estimulantes, muchos de nuestros pasatiempos consistían de eso . No le gustaría ir a los partidos de Timbers (nuestro equipo de fútbol local para el que tenemos boletos de temporada). Disneyland, uno de nuestros lugares favoritos, sería demasiado abrumador. Nos encanta viajar, pero eso se volvería difícil. Odiaría ir a conciertos, lo cual fue un pensamiento devastador para mí, músico de toda la vida y amante de la música. Y por último pero no menos importante, ella viviría con nosotros para siempre.

Expresé todos los temores en esa página, y sucedió algo interesante: fue menos abrumador. Luego se lo leí a Camille, y fue menos aterrador. Y lo leí en voz alta a un amigo, y nuevamente perdió su poder. No sabía en ese momento que cada uno de esos miedos era absurdo, y no me habría ayudado a decirme lo contrario porque el miedo no es racional. Pero algo cambió cuando puse palabras a lo que estaba sintiendo, aún más cuando las leí en voz alta. Fueron sacados de las siniestras sombras de mi mente y puestos a la vista. Regresé y leí historias de otros padres, pero con una mirada fresca. Me permití creerles. Investigué las cosas específicas que temía y descubrí que la mayoría de mis preocupaciones no se basaban en la realidad.

En medio de una situación que me había dejado sin poder, encontré una sensación de poder. Pude elegir cómo decir presente en mi vida. Elegí estar todo dentro. Todavía había muchas cosas desconisidas para mí, pero tenían menos peso porque comenzaba a aceptar la realidad de lo poco que tenía el control. Y es un proceso continuo para mí hasta el día de hoy. ¿Qué pasa si ella se siente excluida en la escuela? ¿Qué pasa si la rechazan del trabajo que quiere? ¿Qué pasa si no puedo evitar que se sienta excluida o menos? Esas son posibilidades reales, y tendré que lidiar con ellas tal como vengan. Pero si me concentro en eso demasiado tiempo, me pierdo de los hermosos momentos con Lorelai hoy.

Por cierto, ¿recuerdas los temores sobre los que escribí? Lorelai acaba de cumplir tres años y nos dirigiremos a Disneylandia en unos días. ¿Es este su primer viaje? ¡No, es su séptimo! Le encanta ir a los partidos de Timbers y ahora tiene su propio boleto de temporada. Y aunque todavía no ha ido a un concierto, no me preocupa porque constantemente nos pide que toquemos música con la que pueda bailar. Conosiendola, ella será independiente y se mudará algún día, pero espero egoístamente que viva con nosotros para siempre.

Este habría sido un gran lugar para concluir esta publicación, pero hay un pensamiento más que debe compartirse. Lorelai ha cambiado mi vida de muchas maneras hermosas, y una de ellas ha estado despertando a mi propia capacidad. La moraleja de la historia no debería ser que valió la pena porque pude mantener mis pasatiempos. Si alguna vez actué con coraje, fue el coraje de confrontar mi propia visión del mundo profundamente capaz. Lorelai me ha hecho cuestionar y examinar las formas en que veo a cualquier persona que experimente una discapacidad, no solo a las personas con síndrome de Down. Ella me ha guiado por un camino de escuchar a los auto defensores (personas con discapacidad), y puedo decirte que tengo un largo camino por recorrer. No siempre tendré la paternidad o la abogacia correcta, pero puedo elegir decir presente y dar lo mejor de mí.